Hjertelig velkommen til disputas onsdag 27.04.2016 ved Nord Universitet Namsos
Disputas: Siri Andreassen Devik, Mittuniversitetet i Sverige, Fakulteten för humanvetenskap/omvårdnad, Senter for omsorgsforskning, midt/Nord Universitet
Disputasdato: Onsdag 27.april 2016
Sted: Nord universitet, campus Namsos, Juvika kl.10
Disputasen gjennomføres etter svensk modell og ledes av professor Ove Hellzèn
Tittel på avhandlingen: Hjemmesykepleie til eldre som bor på bygda med uhelbredelig kreft
Veiledere:
- Professor Ove Hellzèn, Mittuniversitetet i Sverige, Sundsvall (hovedveileder)
- Professor Ingela Christina Enmarker, Mittuniversitetet i Sverige, Sundsvall (medveileder)
Bedømmelseskommisjon:
- Professor Lisa Skär, Blekinga Teknologiske Institutt (førsteopponent)
- Professor Solveig Vatne, Høgskolen i Molde
- Professor Frode Fadnes Jacobsen, Senter for omsorgsforskning, vest/Høgskolen i Bergen
- Professor Siv Söderberg, Mittuniversitetet i Sverige
Sammendrag:
Både faglige anbefalinger, krav om effektiv tjenesteyting, og pasienters og pårørendes egne preferanser har aktualisert behovet for å tilrettelegge for god palliativ omsorg i hjemmet. Demografiske endringer og økt forekomst av kreftsykdom hos eldre viser at denne gruppen vil kreve en spesiell oppmerksomhet i kommunehelsetjenesten. Det finnes lite kunnskap om hvordan uhelbredelig kreftsykdom samvirker med andre utfordringer og tap som eldre står overfor og hvordan lindrende omsorg kan bidra til økt livskvalitet. Det mangler også kunnskap om geografiske helseulikheter og hvilke særskilte utfordringer eller muligheter som palliativ hjemmesykepleie står overfor i distriktskommunene. Forskningen viser til at lange avstander og mangel på spesialistkompetanse kan hindre optimal tjenesteyting og dekking av rurale pasienters behov. I denne konteksten er det i praksis den generelle hjemmesykepleien som ivaretar disse pasientene.
Målet med denne avhandlingen var å undersøke erfaringer med, og betydningen av, hjemmesykepleie til eldre som lever med uhelbredelig kreft i rurale strøk. Avhandlingen består av fem delstudier. Alle delstudiene har et kvalitativt design og er gjennomført i en norsk bygdekontekst.
Delstudie I er gjennomført som en case studie der individuelle intervju og observasjoner hadde til hensikt å undersøke erfaringer hos aleneboende eldre med uhelbredelig kreft som pendlet til poliklinisk cellegiftbehandling. Delstudie II er gjennomført som en sekundæranalyse av intervjuene som ble innsamlet i delstudie I. I delstudie II var hensikten å undersøke betydningen av den levde erfaringen som deltakerne i studie I hadde. Delstudie III er gjennomført som individuelle intervju med eldre med uhelbredelig kreft og som mottok hjemmesykepleie. Hensikten var å undersøke hva det innebærer for pasientene å motta hjemmesykepleie. I delstudie IV ble individuelle intervju gjennomført med sykepleiere i hjemmesykepleien. Hensikten var å undersøke hva det innebærer for sykepleiere å møte uttrykk hos alvorlig syke i hjemmet. Delstudie V er gjennomført som individuelle intervju med etterlatte familiemedlemmer. Hensikten var å undersøke deres oppfatning av lidelse hos eldre med uhelbredelig kreft som hadde mottatt hjemmesykepleie.
Funnene i delstudie I viste at informantene erfarte veksling mellom håp og fortvilelse, strevsom pendling og en utmattelse som preget hverdagen. Lange avstander til behandling, strevsom transport, få sosiale støttespillere og et tilsynelatende sparsomt tilbud av lokale helsetjenester skapte en svært sårbar situasjon for informantene. Det som kjennetegnet informantene var likevel en lite krevende eller klagende holdning.
Tolkningen i delstudie II viste at lidelsen forårsaket av behandling og pleie (i første rekke fravær av omsorg) var det mest iøynefallende. Som en kontrast til dette, og kanskje som et paradoks, var håpet hos informantene likevel sterkt. Håpet gjorde lidelsen utholdelig og ble over alt viktig å holde fast ved. Foruten å være et uttrykk for selve viljen til å fortsette å leve inneholdt håpet også et behov for å bli anerkjent og behandlet med respekt. Dette behovet syntes lite påaktet og ble ofte krenket i stedet for møtt.
I delstudie III ble informantenes levde erfaring forstått som å være i en situasjon hvor man «plukker opp bitene». Bitene hadde referanser til flere forhold – det som gjenstod (restene) av livet, eller av mulig bistand fra helsetjenesten, og også til hvordan de eldre selv kunne oppfatte at de var biter eller brikker i et system. En takknemlig, men nøktern holdning dominerte tankene om betydningen av omsorgen de fikk. Det viktigste var at de fikk være i sitt vante miljø. Stedstilknytningen, både geografisk, sosialt og autobiografisk (livshistorisk), var utpreget og understreket den terapeutisk verdien av å kunne bo hjemme. Å være omgitt av kjente sykepleiere som kunne bekrefte og anerkjenne denne tilhørigheten hadde stor betydning. Her framkom sykepleierens personlige egenskaper og evne til å involvere seg i relasjonen som viktigere enn spesiell kompetanse og tekniske ferdigheter.
Å møte alvorlig syke pasienters uttrykk innebar sterke følelser for hjemmesykepleierne i studie IV. Når uttrykket gjorde inntrykk ble sykepleierne utfordret til å la intuitive og ureflekterte følelser få innpass i omsorgen. Å møte den andre innebar også å møte seg selv – sin egen sårbarhet og menneskelighet. Samtidig som den emosjonelle dimensjonen ble oppfattet som en forutsetning for å etablere en god omsorgsrelasjon, skapte den ambivalens i forhold til egen profesjonalitet. Å oppdage at ens egne følelser kunne lede til økt generøsitet eller også avvisning overfor pasienter var opprørende.
I delstudie V erfarte etterlatte at hjemmeboende eldre palliative pasienter har lidelser relatert til både sykdommen og behandlingen, til pleie og omsorg og til livet i seg selv. Samtidig betyr hjemmet og de kjente personene man er omgitt av og de vanlige aktivitetene svært mye for velvære. Funnene vekker spørsmål om hvorvidt omsorgens fokus på lidelse kan medføre redusert oppmerksomhet på relasjonelle, sosiale og kontekstuelle faktorer som også bidrar til å oppfylle målet med lindring.
Funnene i avhandlingen rokker ved selvfølgeligheter i eksisterende kunnskap: Den rurale konteksten er ikke nødvendigvis en ulempe, omsorg er ikke alltid omsorgsfull, og lindring av lidelse og økt livskvalitet er ikke nødvendigvis to sider av samme sak.
Hjemmesykepleien er ofte en betingelse for å kunne være hjemme. Sykepleierne befinner seg her i en unik kontekst som tilrettelegger for å se og involvere seg i pasientenes individuelle situasjon. Samtidig kan møtene i hjemmet innebære sterke følelser som sykepleierne opplever kan påvirke måten de gir omsorg på. Frykten for å ikke være profesjonell eller å ikke gi rettferdig omsorg vekker en uro. Nærheten som pasienten søker og behøver kan trues av dette. Det kommunale vedtakssystemet kan også skape en avstand som utgjør en barriere for faglighet og individuell omsorg. Palliativ omsorgsfilosofi har idealer som på mange vis sprenger grensene for arbeidsrommet i dagens hjemmesykepleie.
Nøkkelord: Rural palliative omsorg, hjemmesykepleie, uhelbredelig kreft, eldre pasienter, lidelse, livskvalitet, sykepleier-pasient relasjon, stedstilknytning
Vi ønsker Siri lykke til med disputasen