«Fri som fuglen» – artikkel om å være partner til en person med demens som bor hjemme og som mottar dagtilbud.

“Being Free Like a Bird”―The Meaning of Being an Informal Caregiver for Persons with Dementia Who Are Receiving Day Care Serviceshttp://www.scirp.org/Journal/PaperInformation.aspx?paperID=53858&#reference

Bakgrunn:
Å være partner til og leve sammen med en person med demens sykdom, medfører at man får en større og mer belastende forpliktelse ovenfor personen. Ofte går denne forpliktelsen på bekostning av partneres egen helse og velvære. Dette i form av begrensninger i og av egen fritid, sosiale liv, samt friheten til å ta valg og beslutninger. Felles for både personer med demens og deres partnere er blant annet savnet etter å ha et mer sosialt liv og aktiviteter på dagtid. Dagtilbud er en av flere avlastningstiltak, som er med på å redusere belastningen i hverdagen for partnerne, samtidig som dagtilbudet er meningsfylt for personen med demens.

Hensikt:
Hensikten med denne studien er å belyse betydningen av å være partner til en person med demens som bor hjemme og som er på dagtilbud

Design og metode:
Dette var en induktiv, kvalitativ studie. Fem partnere, tre kvinner og to menn som bodde sammen med en person med demens ble bedt om å fortelle om hva dagtilbudet betydde for dem. Alderen på partnerne varierte fra 68-78 år, og hadde bodd sammen med personen med demens i 5 til 53 år. Tiden fra diagnosen, varierte fra 3-9 år. Alle personene med demens hadde vært på dagtilbud de siste fire årene.

Etter transkribering av intervju, ble det benyttet en fenomenologisk hermeneutisk metode, som består av tre trinn: naiv forståelse, struktur analyse og tolket helhet. For å ivareta anonymisering av de fem partnerne, ble funnene formidlet ved hjelp av «Core stories». Disse «Core storiene» ble satt sammen av meningsenheter fra de fem ulike fortellingene, som ble benyttet til å illustrerte de ulike subtemaene. Personen med demens i «Core storiene», ble konstruert som en mann.

Resultat:
Fra datamaterialet, kom det frem to hoved tema: «Å leve med begrensninger i hverdagen» og «Å ha et liv vedsiden av å være omsorgsperson».

For partnere som bor sammen med en person med demens, handler temaet «Å leve med begrensninger i hverdagen», om hva det innebærer å være forpliktet 24/7 når man bor sammen med person med demens. Videre om hva det innebærer å måtte forholde seg til annerledesheten, det særegne i parforholdet som eks. å både se og kjenne på personlighetsforandring hos både seg selv, men også til den man er glad i. Å leve med begrensninger innebærer også å leve i en mer eller mindre konstant redsel for at noe skal skje med den du er glad i, og ikke minst innebærer det å leve sammen med en person som har demens, at man som partner kjenner på en stor ensomhet.

Tema to, «Om å ha et liv ved siden av å være omsorgsperson», handler om hva det betyr at personen med demens er på dagtilbudet, slik at partnerne kan få noen timers avlastning. Å føle seg fri, innebærer at man som partner kan få noen timers pusterom, og gjøre akkurat hva man vil, for eksempel møte venner og pleie det sosiale nettverket.  På den andre siden sier partnerne at det er godt å være alene og hente inn nye krefter. At de har dagtilbud innebærer også å bli sett.  Ved at de ansatte henter og bringer personen med demens til og fra dagtilbudet, møter partnerne de ansatte på dagtilbudet. Disse møtene blir viktige for å få en bekreftelse på at de som partnere ikke overvurderer sykdomsutviklingen, eller det kan være at de ansatte på dagtilbudet ser hvor slitne partnerne er, og spør om de evt har behov for mere avlastning.

 

Konklusjon:

Funnene ble diskutert i lys av Goffmans hverdags dramaturgi, hvor begrepene «frontstage» and «backstage» ble benyttet for å diskutere funnene.

Å leve sammen med en person med demens, forandrer og påvirker hele hverdagen til partneren gjennom at man får nye roller og må leve hverdagslivet på en annen måte enn tidligere. Man lever med begrensninger både psykisk, fysisk og sosialt. Rollen som omsorgsperson innebærer at man kjenner seg fanget i en ensidig avhengighets situasjon, med en hverdag fylt av forpliktelser og ensomhet. Å leve med begrensninger innebærer at man som partner «frontstage», dvs. foran andre, eks når man er ute av huset, utfører sin rolle som omsorgsperson uten å klage.  Man beholder masken på. «Backstage», innenfor husets vegger kan man imidlertid kjenne på konfronteringen med annerledesheten i hverdagen, som personlighetsforandringen hos både personen med demens og seg selv. Dette medfører at partneren hjemme, «backstage» av og til tillater seg å ta av masken, slippe løs irritasjon og frustrasjon, noe som i etterkant gir dårlig samvittighet.

På den andre siden, når personen med demens er på dagtilbudet kan man som partner velge om man vil være «frontstage» eller «backstage»,- «frontstage» , , oppsøke venner og pleie nettverket med større selvtillit. «Backstage», være alene og samle krefter,det være seg  på hytta eller hjemme. Ved å stole på andre i familien eller de ansatte på dagtilbudet, ser det ut til at partnerne blir i bedre stand til å håndtere omsorgsbyrden, og akseptere behovet for mer hjelp og avlastning.