En studie av dagtilbudet betydning for personer med demens som bor hjemme og deres pårørende.
Bakgrunn:
Fire ulike studier skal sette fokus på dagtilbudets betydning som tidlig innsatt støtte for personer med demens og deres pårørende. Bakgrunnen for dette er at Senter for Omsorgsforskning følger et treårig prosjekt i fire kommuner i Nord – Trøndelag. Dette prosjektet handler om dagtilbud for personer med demens som bor hjemme og som får dagtilbudet en eller to dager pr uke i et gårdsmiljø. Informantene i denne studien er deltakere i disse dagtilbudene.
I følge helsedirektoratet og helse og omsorgsdepartementet i Norge (2007),- for lite erfaringsbasert kunnskap om bistandsbehovet for personer med demens som bor hjemme, og spesielt stort er mangelen på tilrettelagt dagtilbud for denne gruppen. Behovet for mer forskning omkring tilrettelagt dagtilbud for personer med demens og dag aktiviteters betydninger for denne målgruppen er derfor ønskelig, (Sosial – og helsedirektoratet 2007; Helse -og omsorgsdepartementet 2007). Dette er også i tråd med demensplanen 2015 ”Den gode dagen” som setter fokuset på bl.a tilpasset dagtilbud for personer med demens som bor hjemme.
Med utgangspunkt i at dagtilbuds arenaen i prosjektet er knyttet til gårdsmiljø, vil betydning av aktivitet og opplevelse for personer med demens være et annet sentralt fokusområde i denne studien.
Opplevelse og aktivitet som betydning for livskvalitet er påvist i flere sammenhenger i internasjonal forskning (Wood 2009, Brookier & Duce 2000;Phinney 2007). Hverdager til personer med demens er ofte preget av mangel på sosial og sansemessig stimulans. Dette kan føre til isolasjon, angst og depresjon. Demens sykdommen fører til økende hjelpeløshet og avhengighet av andre, derfor bør hjemmeboende personer med demens ha et tilrettelagt dagtilbud i sitt nærmiljø.
Både internasjonal og nasjonal forskning viser at dagtilbud for personer med demens er viktig som avlastning for pårørende, kan utsette innleggelse i institusjon, og gir derfor en helseøkonomisk gevinst for kommunene (Ulstein 2007, Zarit og Whitlach 1992 , Zank og Schacke 2002). Det er pr i dag lite erfaringsbasert kunnskap om bistandsbehovet for personer med demens som bor hjemme, og spesielt stort er mangelen på tilrettelagt dagtilbud for denne gruppen. Behovet for mer forskning omkring tilrettelagt dagtilbud for personer med demens og dag aktiviteters betydninger for denne målgruppen er derfor ønskelig, (Sosial – og helsedirektoratet 2007; Helse -og omsorgsdepartementet 2007)
Mål:
Studiens hensikt er å undersøke hvordan personer med demens og deres pårørende opplever å få tidlig støtte etter å ha fått diagnosen demens, samt å belyse betydningen av aktivitet og opplevelse i hverdagen for personer med demens som bor hjemme.
Metode:
Det vil bli benyttet både kvalitative og kvantitative metoder. Fire målinger vil bli gjort på pårørende til brukere av dagtilbud, samt ti brukere av dagtilbud i de fire kommunene med følgende instrumenter: The –Purpose-in-Life Test som vil bli anvendt på pårørende , samt personer med demens som har samtykke kompetanse /MMSE > 20 for å måle opplevelse av livsmening(Sarvimäki & Stenbock-Hult, 2000).
Samvittighetsstress (Glasberg, Eriksson & Norberg 2007) vil bli anvendt til pårørende til personer med demens. Samvittighetsstress måler graden av dårlig samvittighet som nærpersonene kan bli rammet av i omsorgen.
Antonovsky’s Sense- of- coherence skala (Eriksson & Lindström, 2006; Sarvimäki & Stenbock-Hult, 2000) vil bli anvendt til samtlige informanter.
WHOQoL- Old (Power et. al,2005; Low & Molzahn, 2007) som er beregnet på eldre personer, anvendes for å få en oppfatning av deres følelse av livskvalitet i hverdagen, samt WHOQoL – Bref (WHO, 2004; Naumann & Byrne, 2004) som vil bli benyttet til pårørende i forhold til deres opplevelse av livskvalitet i hverdagen.
Målingene kommer til å bli gjort ved oppstart av dagtilbud, samt etter 6 måneder, 12 måneder og 24 måneder, totalt fire datainnsamlinger. Skjemaene blir sendt med hjem til pårørende fra dagtilbudene, personene med demens fyller ut skjemaene på dagtilbudet.
Videre vil det bli gjennomført kvalitative intervju med brukere av dagtilbud som har samtykke kompetanse /MMSE > 20 og pårørende i to ulike studier som har til hensikt se på tiden før og etter bruk av dagtilbud som innsatt støtte.
Det vil også bli gjennomføret en case studie, som vil ha flere analyseenheter.
Prosjektperiode:
2010-2014
Finansiering:
Høgskolen i Nord – Trøndelag, Senter for Omsorgsforskning, midt.
Prosjektleder og deltagere:
Prosjektleder: Gunn Eva Solum Myren.
Veiledere: Professor Ove Hellzén,1. amanuensis Ellen Saur, og co -veileder 1. amanuensis Anne Grethe Berg
Referanser:
Brookier, D.& Duce, L. (2000) Wellbeing and activity in dementia: A comparison of group reminiscence therapy, structured goal-directed activity and unstructured time. Aging and Mental health, 4, 354-58
Erikson, M & Lindström, B (2006). Antonovsky’s sense of coherence scale and the relation with health: a systematic review. Journal of Epidemiological Community Health. 60:376-381
Glasberg, A.L, Erikson,S & Norberg A (2007) Burnout and stress of conscience among health care personell. Journal of Advanced Nursing. 57 (4):392-403
Lepp M. et. al.(2003) Dementia – involving patients and their caregivers in a drama programme;the caregivers experiences. Journal of Clinical nursing 12:873-881
Low, G & Molzahn A.E (2007) Predictors of quality of Life in Old Age: A Cross- Validation Study. Research in Nursing and Health. 30: 141-150
Neumann, VJ & Byrne, G.J. (2004) WHOQOL-BREF as a measure of quality of life in older patients with depression. International Psychogeriatric. 16:159-73.
Phinney, A, Chaudhury, H & O’Connor, D.L(2007) Doing as much as I can do: The meaning of activity for people with dementia. Aging & mental Health;11(4): 384-393
Power,M., Quinn,K., Schmidt,S & the WHOQoL-OLD group (2005) Development of the WHOQOL-Old module. Quality of Life Research. 14:2197-2214
Sosial- og helsedirektoratet(2007) Glemsk, men ikk eglemt. Om dagens situasjon og fremtidas utfordringer for å styrke tjenestetilbudet til personer med demens. Rapport 08/2007
Sarvimäki, A & stenbock- Hult, B. (2000) Quality of Life in old age described as a sense of wellbeeing, mean and value. Journal of Advance Nursing, 32:1025-1033
Ulstein, I (2007) Commenting on the care of carers. Nursing older people. Ely:Vol.19,Iss.8;6
Zarith S.H. og Whitlack C.J (1992) Institutional placement: phases and tresition. The Gerontologist, 32:665-67
Zank S.& Schanke C.(2002) Evaluation of geriatric day Care Units: Effect on Patients and Caregivers. The Journals of Gerontology; Jul 2002,57B, 4
WHO http://www.who.int/substance_abuse/research_tools/whoqolbref/en/ Retrived 110117